Le handicap et le vieillissement, un enjeu sociétal et économique considérable

Au moment où la récente loi 2005-102 pour l'égalité des droits et des chances, commence à produire ses premiers effets, il convient de dresser un rapide tableau de la situation actuelle des personnes handicapées en France, pour en situer les enjeux principaux, et y préciser les apports attendus de la recherche.

Un appareil statistique limité

La méconnaissance des situations de handicapés vécues au domicile a longtemps inhibé le développement de politiques d'accompagnement des personnes dans la vie ordinaire, alternatives à l'accueil en institutions. Les outils d'évaluation des besoins des personnes handicapées ont été tributaires de cette situation, et commencent seulement à se construire, en intégrant enfin une perspective situationnelle du handicap. La réorganisation profonde du dispositif d'action sociale en faveur des personnes handicapées prévue par la loi 2005-102, dans le but de développer des réponses variées et de proximité au bénéfice des personnes, peut demeurer largement inopérante si un effort de la communauté scientifique n'est pas consacré au développement de l'appareil statistique, et des méthodes d'évaluation des situations de handicap

Un ensemble complexe et diversifié

La canne blanche ou le fauteuil roulant, symboles très forts, sont loin d'illustrer l'étendue des déficiences possibles et il existe bien d'autres causes de perte d'autonomie que l'accident de voiture ou les maladies congénitales. Certaines sources de handicaps sont volontiers sous-estimées, en particulier les maladies psychiatriques et rhumatologiques, qui sont parmi les plus grands pourvoyeurs de déficits. On compte à ce titre 13% de déficits moteurs.
- Trois millions de personnes touchées par des « maladies rares »
La plupart des maladies d'origine génétique sont rares, voire extrêmement rares. Mais, prises dans leur ensemble, elles constituent une cause importante de handicap. La grande majorité (80 %) des 6 000 à 7 000 maladies rares recensées sont d'origine génétique.
- Un handicap sur quatre est lié au vieillissement

La qualité de vie des personnes handicapées : un paramètre important des approches globales de développement des territoires

La dimension régionale paraît la bonne échelle pour développer sans les substituer aux compétences de l'Etat, des départements et des communes, des dispositifs incitatifs concernant notamment l'observation partagée des besoins et le travail en réseaux. Il convient également de conduire des travaux de recherche où l'approche économique est sollicitée pour montrer la contribution des personnes handicapées au développement des territoires.

Les personnes âgées : une population en pleine mutation

En effet, chez le sujet sain, la personne âgée est rarement un objet d'étude. Mais quand elle est source de handicap, notamment par la maladie, elle est source d'exclusion. Aussi, notre société devra répondre à deux défis majeurs :
>> Premier défi : les perspectives démographiques laissent entrevoir de façon quasi certaine une augmentation dans les prochaines années du nombre et de la durée de vie des personnes touchées par des incapacités et ayant besoin d'une aide...
>> Second défi : la profonde évolution de nos modes de vie ne paraît pas, bien au contraire, de nature à offrir dans un avenir proche une réponse suffisante à ces besoins croissants.